Augusto, Michaela, and Lorenzo Odone

rdf:langString Augusto, Michaela, dan Lorenzo Odone

rdf:langString Augusto Daniel Odone (6 Maret 1933 – 24 Oktober 2013) dan Michaela Teresa Murphy Odone (10 Januari 1939 – 10 Juni 2000) adalah orang tua dari Lorenzo Michael Murphy Odone (29 Mei 1978 – 30 Mei 2008), seorang pasien penyakit adrenoleukodystrophy (ALD), suatu penyakit genetik yang sangat langka. Mereka menjadi terkenal karena mengembangkan perawatan kontroversial menggunakan minyak Lorenzo, untuk penyakit yang tidak dapat disembuhkan putra mereka, dan pencarian ini diceritakan dalam film Lorenzo's Oil (1992). Augusto sebelumnya adalah seorang ekonom untuk Bank Dunia. Sebagai pengakuan atas karyanya, Augusto Odone menerima gelar doktor kehormatan dari Universitas Stirling. Dia terus mengumpulkan dana dan menggerakkan gugus tugas ilmiah yang dikenal sebagai The Myelin Project hingga kematiannya. Michaela Odone berjuang melawan kanker paru-paru untuk beberapa waktu dan meninggal pada 10 Juni 2000, pada usia 61 tahun. Lorenzo meninggal sehari setelah ulang tahunnya yang ke-30. Dia hampir sepenuhnya lumpuh tetapi, menurut ayahnya Augusto, "dia dapat memegang miliknya". Lorenzo tidak dapat berbicara atau bergerak sendiri. Lorenzo berkomunikasi dengan menggoyangkan jari-jarinya dan mengedipkan matanya. Pikirannya masih utuh dan dia menikmati musik dan membuat orang membacakan untuknya. "Tentu saja, dia memiliki hari-hari yang baik dan hari-hari yang buruk, dia terbaring di tempat tidur dan dia tidak bisa makan lebih dari melalui tabung ... tetapi pikirannya masih ada. Dia suka bahwa kita membacakan untuknya, bahwa kita memainkan musik untuknya dan dia tahu siapa yang ada di sekitarnya". Lorenzo tinggal bersama ayahnya di Virginia dan dirawat oleh perawat dan teman keluarganya, Oumouri Hassane. Pada pertengahan 2010, dua tahun setelah kematian Lorenzo, Augusto Odone menjual rumahnya di Virginia dan pindah ke Acqui Terme, dekat desa ayahnya Gamalero di mana dia tinggal ketika dia masih muda. Dia meninggal di sana pada tanggal 24 Oktober 2013, pada usia 80, dan ditinggalkan oleh putra dan putri dari pernikahan pertamanya, serta cucu oleh putrinya Cristina Odone.